Academia Portuguesa de Fibromialgia edita livro em português sobre experiência de superação de doente espanhol

A Academia Portuguesa de Fibromialgia, Síndrome de Sensibilidade Central e Dor Crónica acaba de dar um novo passo na sua missão de apoio e sensibilização ao editar, em português, o livro “A Minha Luta com a Fibromialgia”, de Alfred Blasi. A obra parte da experiência pessoal do autor e apresenta um percurso marcado pelo “sofrimento, pela procura de respostas e pela tentativa de recuperar qualidade de vida”, colocando o doente no centro da narrativa. Em vez de uma abordagem técnico-científica, o livro assume-se como um “relato humano” sobre o impacto da fibromialgia no quotidiano, desde o aparecimento dos sintomas às dificuldades sentidas na relação com os serviços de saúde e ao processo de procura de alternativas. Alfred Blasi já tinha sido reconhecido pela Academia como “Académico de Mérito” e apresentado, em Portugal, uma comunicação centrada no valor do chamado “doente experiente”.

Em entrevista à Agência Incomparáveis, o presidente da Academia Portuguesa de Fibromialgia, Prof. Dr. José Luis Arranz Gil, explica que a opção por iniciar a edição de livros da instituição com um testemunho de vida resulta da própria filosofia da Academia, que procura “aprender também com a experiência dos doentes”. Segundo este responsável, o relato de Alfred Blasi pode ajudar outras pessoas a reconhecerem situações semelhantes, a perceberem que não estão isoladas e a compreenderem melhor uma doença que continua a exigir acompanhamento individualizado. José Luis Arranz Gil sublinha ainda que a fibromialgia é uma doença crónica e que, do ponto de vista clínico, o enquadramento mais correto passa pelo tratamento, controlo dos sintomas e redução da frequência das crises, evitando confundir melhorias clínicas com uma promessa de cura definitiva. 

A Academia Portuguesa de Fibromialgia, Síndrome de Sensibilidade Central e Dor Crónica, na sua missão de apoio aos doentes com fibromialgia, iniciou a edição de um livro sobre a enfermidade. Conte-nos como surgiu esta iniciativa… 

Sim, para nós tem sido muito gratificante este primeiro livro editado pela Academia Portuguesa de Fibromialgia, porque, como bem diz o lema do nosso logótipo: “Docendo discimus”, em latim, que traduzido para o português significa “ensinando, aprendemos”. E aprendemos, sobretudo, com os doentes, dia após dia. São eles que nos ensinam. Tínhamos escutado o relato deste doente que tinha escrito o livro em espanhol e nós quisemos traduzi-lo para português.

Este livro é de carácter científico-técnico ou, pelo contrário, é o relato de um doente com fibromialgia?

Na realidade, não quisemos começar, na Academia, por editar livros de carácter científico-técnico. Parece-nos mais oportuno começar pela história de alguém que sofreu muito por causa da fibromialgia, e cujo exemplo, transcrito neste livro, pode ser de grande ajuda para outros doentes, ao permitir-lhes identificarem-se com essa experiência, não se sentirem sozinhos e perceberem que aquilo que lhes aconteceu também já aconteceu a muitas pessoas, há bastante tempo. Por isso, este primeiro livro é importante: é o relato, a experiência de vida e de sofrimento pela qual passou um doente com fibromialgia.

Conte-nos brevemente o que relata Alfredo Blasi, o informático autor deste livro, que hoje apresentam e que tem por título “A Minha Luta com a Fibromialgia”. 

Ele relata toda a sua experiência de vida, desde o início dos sintomas. Segundo o próprio autor escreve na obra, tudo começou na sequência de uma gripe muito forte, que terá deixado como consequência uma fibromialgia. A partir daí, conta o seu percurso: as inúmeras vezes que recorreu às urgências devido às dores, ao cansaço, à sensação de angústia, e relata todas essas experiências pessoais e, acima de tudo, humanas. Como referi anteriormente, este testemunho pode servir de exemplo e de ajuda a muitos outros doentes. E relata também, posteriormente, como conseguiu sair desse círculo vicioso em que se encontrava.

Na realidade, apurámos que o autor do livro foi muito “maltratado” em Espanha pelos profissionais de saúde que o acompanharam ao longo dos anos em que esteve doente. Por que razão pensa que isso aconteceu? 

Na realidade, os testemunhos que o autor relata sobre os “maus-tratos psicológicos” que sofreu, sobre a forma como se riram dele, chegando mesmo, em algumas ocasiões, a troçar dele, sobre como não lhe davam atenção e como o tratavam como se fosse louco, são realmente situações que nos deixam muito tristes. E se me pergunta porquê, eu diria que, talvez, quem melhor deixou isto escrito foi o filósofo e poeta espanhol António Machado, quando afirmou: “As pessoas desprezam aquilo que ignoram”.

Quando alguém desconhece o que é uma doença, sobretudo quando nunca passou por essa doença ou não tem um familiar próximo que tenha vivido essa experiência, não consegue compreendê-la. Isto é lamentável. Mas, infelizmente, o ser humano é assim.

Surpreenderam-nos dois pontos ao ler o livro de Alfredo Blasi. O primeiro é que o doente investigou, por sua própria conta, sobre a fibromialgia e chegou a encontrar a sua própria terapia… 

Sim, efectivamente. Começou a investigar por conta própria, até encontrar uma abordagem terapêutica que, segundo afirma, o terá curado. E, de facto, segundo a documentação que apresenta, é o único doente em Espanha diagnosticado com fibromialgia que possui um documento comprovativo da sua cura. Essa abordagem terapêutica que ele afirma ter sido responsável pela sua recuperação abriu um caminho para uma possível solução perante uma doença tão difícil como a fibromialgia e que poderá, eventualmente, ajudar muitas outras pessoas.

O segundo ponto que nos surpreendeu foi o facto de lhe ter sido reconhecida uma incapacidade absoluta e permanente, de 100%, devido à fibromialgia. 

Sim! Eu vi os relatórios médicos relativos ao seu diagnóstico e, de facto, foi-lhe reconhecida essa incapacidade. E, apesar disso, perante essa luta titânica que travou para seguir em frente, Alfredo Blasi foi um doente activo, que investigam, fazem perguntas aos médicos e isso também nos estimula, como médicos.

No final do livro, são apresentados vários testemunhos de pessoas que seguiram o método do autor e que conseguiram uma melhoria muito significativa. Isto pode acontecer sempre?

Esses testemunhos de doentes são reais. Conheço os casos e, além de serem reais, posso dizer que, pela minha experiência pessoal, uma grande parte dessas pessoas apresentou uma melhoria considerável. Mas, naturalmente, nenhuma terapêutica é eficaz a 100%. Uma aspirina pode ser maravilhosa para uma dor de cabeça, mas não resulta da mesma forma para todas as pessoas. É necessário individualizar o tratamento. Mas é verdade que uma proporção significativa de pessoas se beneficia.

A fibromialgia tem cura ou tem tratamento?

É curioso que as pessoas perguntem sempre se a fibromialgia tem cura. A fibromialgia é uma doença crónica. Porque é que as pessoas não perguntam, por exemplo, se a diabetes, que é uma doença crónica, tem cura? Ou porque é que não perguntam se a “miastenia gravis” tem cura? As pessoas parecem pensar que a Fibromialgia é uma doença aguda. E não é. É uma doença crónica e, como tal, tem tratamento. Com o tratamento adequado, as pessoas podem apresentar melhorias muito significativas. No entanto, é uma doença que evolui por crises. Por vezes, surgem crises dolorosas e os sintomas reaparecem. O que temos de procurar é que essas crises sejam cada vez mais espaçadas no tempo, até que, praticamente, deixem de ocorrer. Mas, enquanto doença crónica, o mais correto é falar em tratamento e controlo da doença, e não numa cura definitiva.

E como se pode adquirir esta obra?

A todos que pretendem comprar este livro poderão fazê-lo pelo e-mail: doctorarrazgil@gmail.com, pelo qual terão todas as informações sobre valores e portes de envio.

O livro pode ser entregue, em português, em qualquer parte do mundo. ■